Foto de ITAR-TASS
El ministerio lleva mucho tiempo hablando del programa para el desarrollo de la ayuda paliativa, pero Gólikova por primera vez habló de una normativa concreta: en cada región tiene que haber un centro de cuidados paliativos para niños terminales y otro para los pacientes adultos.
Los expertos encuestados por Moskóvskie Nóvosti recuerdan que la Organización Mundial de la Salud recomienda un sistema más amplio de ayuda paliativa: de acuerdo con la metodología de la OMS, se considera óptimo tener un centro de este tipo para pacientes adultos por cada 400 mil habitantes y uno infantil por cada 2 millones de habitantes. Pero teniendo en cuenta que la mayoría de las regiones rusas ahora está completamente desprovista de sistemas de apoyo a los enfermos terminales, la iniciativa del Ministerio de Sanidad y Desarrollo Social parece un acto de humanidad. Hasta hace poco, en algunas regiones existía la prohibición no escrita de hospitalizar a personas mayores con enfermedades oncológicas y después de que hubieran sufrido hemorragias cerebrales, confiesa Gólikova.
Como se informó a Moskóvskie Nóvosti el Ministerio de Sanidad y Desarrollo Social lleva a cabo una revisión a gran escala de todos los establecimientos médicos para calcular los recursos que de alguna manera se puedan considerar ayudas paliativas. Según los datos que las regiones enviaron ya en 2010, cuando estaban aún elaborando sus programas de modernización (es con los medios de estos programas con los que se prevé financiar la creación de los centros), en los hospitales de una tercera parte de las regiones rusas no había ni una sola plaza para enfermos terminales.
Varias docenas de regiones disponían de menos de una plaza para una población de 100 mil personas. Según los datos del Ministerio de Sanidad y Desarrollo Social, actualmente en Rusia sólo existen siete establecimientos independientes especializados en el suministro de cuidados paliativos a los niños. Hace tan sólo unos años, en el nivel estatal se evitaba pronunciar las palabras “centro de cuidados paliativos”. Fue el entonces ministro de sanidad Yuri Shevchenko quien se atrevió a principios de los años 2000 a decir que el país necesitaba establecimientos médicos especializados para los enfermos terminales. Él consideraba que era una medida necesaria, a pesar de la calamitosa falta de recursos financieros en el sector. Desde entonces la medicina rusa tiene muchos más medios financieros, pero la ausencia de una ayuda paliativa sistemática sigue siendo uno de los problemas más acuciantes. Esto, en un principio, no es sorprendente en un Estado donde las enfermedades oncológicas son la principal causa de mortandad. Existe la necesidad de aliviar el sufrimiento de miles de pacientes.
La idea de “si a una persona no se le puede curar, eso no quiere decir que no se le pueda ayudar”, hasta ahora sólo fue sustentada por los entusiastas y los voluntarios que trabajan para garantizar a los pacientes una muerte digna. Estas personas consideran como algo lógico la disposición del Estado para ampliar la red de centros de cuidados paliativos. “Me alegro mucho de que la ministra haya pronunciado las palabras ‘centros de cuidados paliativos´ y haya planteado este problema. Espero que las intenciones del Ministerio de Sanidad y Desarrollo Social se lleven a cabo de verdad”, dijo a Moskóvskie Nóvosti Niuta Federmesser, presidenta de “Vera” (la Fundación benéfica de ayuda a los centros de cuidados paliativos) e hija de la fundadora del primer centro de este tipo de Moscú: Vera Milliónshchikova.
La fundación “Vera” (que en ruso significa “fe”) ayuda a 14 centros, teóricamente financiados por el presupuesto público en distintas regiones del país. “Ahora les compramos prácticamente de todo, desde pañales hasta colchones antiescaras y comida”, dice Federmesser. “Las autoridades locales están acostumbradas a financiar los centros en función del ‘dinero que sobre’. Por ejemplo, en Lípetsk el presupuesto anual de uno de estos centros de 25 plazas es de 3 millones de rublos (75.000 euros)”.
Como una de las creadoras del movimiento para los cuidados paliativos en Rusia, la presidenta de la fundación considera que al expedir órdenes sobre la ayuda paliativa, los funcionarios han de darse cuenta de que con una orden se puede construir un edificio, contratar a médicos y psicólogos, pero no es suficiente para que el centro funcione. Lo mismo piensa la directora de la sección social del único centro infantil de cuidados paliativos de San Petersburgo, Olga Shargoródskaia. “Ahora en ninguna de las facultades rusas de medicina preparan a médicos especializados en medicina paliativa, por eso resulta muy complicado encontrar especialistas”, comentaba a Moskóvskie Nóvosti. “Hay que entender que en un centro de cuidados paliativos no se trabaja de nueve a seis, no es un consultorio. Uno de estos establecimientos supone toda una forma de vida”.
Si se da el caso de que algunos servicios de los hospitales locales simplemente pasen a llamarse servicios de cuidados paliativos, será una profanación, aseguran los que hoy en día ayudan a los enfermos terminales. “Por poner un ejemplo, el trabajo en el servicio de enfermería se diferencia del trabajo desarrollado en cuidados paliativos en muchos aspectos,” explica Niuta Federmesser. “Tiene que ser obligatoriamente una entidad jurídica aparte situada en un edificio aparte, con un servicio de ayuda a domicilio y licencia para el uso de estupefacientes”. La normativa para la utilización de estupefacientes es distinta en los centros de cuidados paliativos de la aplicada en el resto de los establecimientos médicos, siendo mucho menos restrictivas para los primeros. Al mismo tiempo, el número de camas en uno de estos centros no puede ser muy grande porque en caso contrario “es imposible crear un ambiente similar al de casa”. El edificio como tal se prepara sobre todo para paliar los dolores, porque la ley prohíbe a los médicos que trabajan en centros de cuidados paliativos sacar drogas de su establecimiento, y también para recibir a las personas que viven solas.
Además, al crear una red de centros el Ministerio de Sanidad y Desarrollo Social tiene que estar preparado para gastos considerables porque debido a los excesos en la regulación administrativa, la medicina paliativa se ha quedado sin una importante fuente de financiación: las donaciones. “Desde principios de año, el trabajo de los centros existentes fue dificultado por un nuevo reglamento administrativo, según el cual todos los establecimientos de este tipo se declararon propiedad del Estado. Este hecho nos ha dejado prácticamente sin la posibilidad de recibir donaciones”, dice Niuta Federmesser. La nueva situación de los centros es tal que no tienen derecho a aceptar donaciones de personas físicas ni de organizaciones. Todos los donantes tienen que llevar su dinero directamente al departamento local de sanidad, cuyos funcionarios deciden a quién y cuánto asignar.
La reorganización ha traído otra novedad: en los estatutos de los centros de cuidados paliativos se incluye una cláusula sobre la posibilidad de prestar servicios pagos a partir de este año. Para un movimiento cuya actividad se basa en gran medida en los principios de voluntariado y beneficencia, ésta ha sido una señal alarmante, aunque los directores de estos centros no estén obligados a hacer uso de su derecho a cobrar a los pacientes. Pero en condiciones económicas complicadas, los que se dedican a la medicina paliativa pueden llegar a verse en un callejón sin salida.
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